「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜,「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑…,妳媽以後靠妳了」這是最常聽到親朋好友的期許,當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃嗜,讓潤潤不斷告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」,更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」~~俞嫺《媽媽,我還不想上天堂》

d319023  

2012年11月14日,購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,被確診罹患了全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…,到開始向外界求援,找尋到醫治女兒的一絲希望,更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟,讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚,努力又堅強地研究各項相關醫療法規,她將四年來女兒從一開始被誤以為是過動症,到確診為MLD的病程,以及17年來和女兒相處的點滴,一字一句寫下來,集結成《媽媽,我還不想上天堂》這本書,希望做為其他家長的借鏡、醫界的參考,更重要的是,希望能籌措龐大的醫療經費,搶救潤潤及其他2位已癱瘓在床,甚至還在角落被誤診的MLD孩子們。

俞嫺說,女兒潤潤四年前開始發病,但「最糟糕的是,我在半年前才知道。」當時女兒在台中唸美式寄宿學校,卻一再出狀況,騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢,為了改善,她把潤潤帶回台北,但看醫生都被誤診為ADHD注意力不足過動症,還併發嗜睡症,那二年女兒情況愈來愈糟,在學校也交不到朋友,「是她一生最不開心的日子,也是我這輩子最無法原諒自己的歲月」。

d319029  

▲長相清秀、身材高眺的潤潤(右二)罹患罕見疾病MLD。(圖/俞嫺提供)
為了幫助女兒,俞嫺後來把潤潤送出國唸書,但沒想到潤潤的「狀況」愈來愈多,讓學校都以無法繼續照顧她而請她離開,在確認潤潤罹患MLD,知道過去的症狀其實都是病徵之後,某一天面對醫師建議「要讓潤潤知道,之所以發病的種種表現:抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁…都不是她的錯,別因此放棄自己,那些都不是她的錯!


俞嫺說,想到潤潤被誤診的這段歲月,她簡直心如刀割,當場激動地衝到醫院大廳裡放聲大哭,「那是我的錯!我對不起我女兒!是我疏忽了,如果早知道,我不會讓她去台中住校,如果早知道,不會讓她獨自在國外留學,我可以加倍努力保護她、陪伴她!如果早知道,我不會老是罵她變骯髒了、懶惰了、字難看了、膽小了,罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、罵她17歲了,連衣服扣子拉鍊都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉…天哪!懲罰我吧!原來這都是在退化,都是病情,都是我的錯,不關她的事,是我的錯,都是我的錯,求您還我一個健康的女兒!」

d319049  

▲潤潤不斷創造醫療上的奇蹟,是俞嫺(右)設法搶救女兒和其他罕病MLD孩子的最大動力。(圖/俞嫺提供)
潤潤開始接受馬偕醫院林達雄醫師的治療之後,不斷創造醫療上的奇蹟,原本該倒下的潤潤,不但還能看、能說、能動、能寫,甚至計畫回校園讀書,「雖然我依然每天提心吊膽、依然每天測試她的反應與說話、珍惜跟她相處的分分秒秒,但是她的勇敢、她的努力、她的樂觀,大家的祝福、大家的打氣與關懷,成就了人世間最偉大的一件事,愛,因為愛所以有奇蹟。」

林達雄醫師說,潤潤的案例在目前全世界可說是「絕無僅有」的奇蹟,不但控制住病情沒有持續退化,甚至出現「回復」,但要進一步治療,由於現行國內醫療法規限制,目前搶救潤潤和其他MLD罕病童的方式,只能委託國外進行基因治療的載體製造,金額非常龐大。林達雄醫師非常支持俞嫺出書向外界募款,因為搶救潤潤和其他孩子的寶貴生命,「每一天都在跟時間賽跑」!

一百八十天的搶救,單親媽媽的我到底能做什麼,很多事情妳都忘記了,但是請妳記得我愛­妳

期貨思儀:這麼可愛漂亮的妹妹 真的好捨不得他喔!!希望他能快快好起來~有個這麼愛她的媽媽在守護著他 

希望藉由分享這篇文章給更多人知道 就算是能幫上一點點小忙都好...盡我小小的心力

原文網址: 《媽媽,我還不想去天堂》 購物專家俞嫺出書搶救女兒 | ETtoday生活新聞 | ETtoday 新聞雲 http://www.ettoday.net/news/20130604/216562.htm#ixzz2VD7jMgEK
Follow us: @ETtodaynet on Twitter | ETtoday on Facebook

期貨營業員【李思儀】

 大昌期貨營業員李思儀 期貨手續費 選擇權手續費            

               

 期貨女王痞克邦部落格:http://dolag.pixnet.net/blog                 

手機:0981-589-732(可APP)  

line ID: dolag  

skype: dolag46  

期貨女王FaceBook:https://www.facebook.com/FuturesCommission/

期貨手續費、 選擇權手續費、 當沖手續費、 大台手續費、 小台手續費、 國外期貨手續費、海外期貨手續費、小道瓊手續費、小輕原油手續費、外匯期貨手續費、歐元期貨手續費、程式交易、小S&P手續費、小那斯達克手續費、印度指數期貨手續費、摩台指手續費、新加坡指數期貨手續費、印尼指數手續費、小德國指數手續費、美盤期貨手續費、A50期貨手續費、小黃豆期貨手續費、小玉米期貨手續費、小麥期貨手續費、可可期貨手續費、咖啡期貨手續費、11號糖期貨手續費、日經225指數手續費、大阪大小日經手續費、英鎊期貨手續費、活豬肉牛期貨手續費、黃金白銀期貨手續費、棉花期貨手續費multicharts期貨開戶、 選擇權開戶、 選擇權價差、 選擇權保證金、 停損單、 智慧下單、 移動停損單、基隆期貨選擇權開戶、汐止期貨選擇權開戶、新莊期貨選擇權開戶、板橋期貨選擇權開戶、 中壢期貨選擇權開戶、南港期貨選擇權開戶、科學園區期貨選擇權開戶、新店期貨選擇權開戶、中和期貨選擇權開戶、永和期貨選擇權開戶、士林期貨選擇權開戶、文山區期貨選擇權開戶、 淡水期貨選擇權開戶、 林口期貨選擇權開戶、 樹林期貨選擇權開戶、三峽期貨選擇權開戶、 五股期貨選擇權開戶、 內湖期貨選擇權開戶、 蘆洲期貨選擇權開戶、 三重期貨選擇權開戶、 大安區期貨選擇權開戶、 北投期貨選擇權開戶、 深坑期貨選擇權開戶、 土城期貨選擇權開戶、八里期貨選擇權開戶台北期貨選擇權開戶、桃園期貨選擇權開戶、新竹期貨選擇權開戶、苗栗期貨選擇權開戶、台中期貨選擇權開戶、彰化期貨選擇權開戶、南投期貨選擇權開戶、雲林期貨選擇權開戶、嘉義期貨選擇權開戶、台南期貨選擇權開戶、高雄期貨選擇權開戶、屏東期貨選擇權開戶、宜蘭期貨選擇權開戶、花蓮期貨選擇權開戶、台東期貨選擇權開戶、澎湖期貨開戶、金門期貨開戶、綠島期貨開戶、馬祖期貨開戶

arrow
arrow

    康和期貨女王思儀 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()